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不少人会晕车，但程度有轻有重，这与人体内耳前庭平衡感受器的处理有关。人们或许可以照此去理解孤独症——他们的大脑在处理一些信息时，先天更为特殊。研究显示，56%-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调，比如听知觉敏感，喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧；视觉异常，对特别图像有喜好或厌恶，喜欢斜视、倒视；本体觉异常，喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转……因此，孤独症孩子常以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。

敖艳秋和丈夫都是从小地方考到上海的，刚工作没多久，经济不宽裕，但还是作出决定：母亲辞去工作，全心陪护孩子，父亲则在周末尽量“换班”。一开始，敖艳秋“摸爬滚打”着照顾孩子，每天带他去公园玩游乐设施。孩子趴在自己身上大哭大闹，她只能含泪紧紧按着。靠这套自创的“脱敏”疗法，折腾了三个月，子敖对公园的恐惧稍有减弱。

杨晓燕家境不俗，但那时也对孤独症感到陌生。她四处求医问药、千方百计带孩子求学，先后换了4家幼儿园，但总很难适应，当时上海治疗孤独症的机构也屈指可数。“我有条件，孩子的成长过程都如此曲折，其他孤独症孩子也可想而知。”2005年，杨晓燕决定自己办一所专门针对孤独症孩子的学校。不久后，上海爱好儿童康复培训中心在闵行区挂牌成立。

那时候的“爱好”只接收2岁以上的小龄的孩子，希望通过训练干预，尽可能规范他们的行为，让他们融入幼儿园等。杨晓燕认为，“专业是最大的善良”。早期，她自筹经费邀请海内外专家学者，组织举办了三届国际孤独症康复论坛、“孤独症谱系障碍的教育和干预”国际研讨会以及160期孤独症家长公益讲座。四面八方的家长聚集到“爱好”，“孤岛”慢慢连成大陆。

一个不开口说话，不看人的孩子，要怎么训练？敖艳秋说，那时她一周六天和儿子来“爱好”，把家也安在了学校附近。伸手、握手、眨眼、噘嘴，儿子都不会，她就捏着儿子的手学老师的动作，做他的“影子老师”。孩子一点点地，从肢体模仿，到语音模仿，到认物品、认人，再到有意识地说话、提需求。白纸一样的孩子，一步步从“星星”踏进地球。

“比如我教他认妈妈，早期他连‘妈’这个音都发不出来。老师怎么教呢？看子敖嘴里无意识发出‘叭叭叭’的声音，老师就跟着发‘叭叭叭’声，他就奇怪了，这人怎么在学我？后来老师再发声，他也跟着，对模仿有概念，才慢慢发出了‘妈’音。”敖艳秋回忆说，后来孩子认出妈妈，又是漫长的一步，“一开始老师指着我的脸说妈妈，儿子会以为指的那块地方念妈妈。后来老师慢慢通过各种方法，让他认识到‘物品’这个概念，再认识到我和‘妈妈’这个概念的关系。”一直到六七岁，子敖终于能有意识地认出爸爸和妈妈。

“爱好”的执行院长刘启和，毕业于南京特殊教育师范学院，20年前参与创建了“爱好”。他是子敖很喜欢的老师，哪怕到现在许久不见了，子敖还能一眼认出他。刘启和也很爱这些孩子，他能做的，是持续努力提升自己的专业，以及做好督导、带出专业的师资队伍——事实上，新进教师培养周期往往要达到三个月到半年，工作并非“保育”下载mp3，而是要实打实带孩子进步。作为一家非营利性社会服务机构，“爱好”的人力成本有时会超过收到的学费。

“就我现在所掌握的专业，只要是智力没有受损的孤独症小孩，我有信心通过一步步的干预训练下载mp3，把他带到无限接近同龄孩子的水平。”刘启和转而叹气，“只是这也很需要家长的配合，就像学生不复习会忘了知识点，孤独症的孩子如果没有稍持续一些的训练，以及居家环境里家长的照应，能力也会减退，他们太需要家长的耐心和支持了。不是所有孤独症孩子都能遇到强大、有责任心的父母。”

2012年8月，“爱好”成为上海首家与普通幼儿园正式建立合作关系的孤独症康复机构，开展学龄前孤独症儿童的融合教育。不少孤独症孩子经过康复训练，开始学会听指令，行为规范也好了很多，程度好些的孩子可以进幼儿园、小学，程度差些的孩子则进入辅读学校等。从长远看，他们也需要走进正常的社会环境，自立、平等地参与社会生活。

眼下，上海市民政局正统筹推进在养老机构中设立“老养残照护单元”的试点工作。据统计，截至2024年底，全市已建成1310张重度残疾人养护床位并投入运营。“孤独症在中国大陆最早被确诊是在1982年，那最少也已经四十多岁了。对类似‘老养残’这样的政策需求，具体的落地和铺开，确实已经非常迫切了。”杨晓燕说。

母亲刘乐告诉记者，儿子这一路承蒙了太多托举，“儿子有亲戚在小学，帮助做了很多沟通工作，比如他接受不了突然换课，接受不了体育比赛输，会躺地上发脾气，学校就会配合提前做预案；他还碰到了特别赏识他的高中老师，大学也有一直关心他的辅导员老师；我也全程照护他，和孩子爸爸基本上陪着他把小学、中学、高中所有课程都学了一遍。”从天天小学开始，刘乐就有目标地锻炼他独立居家、独立出行、独立购物等一系列的生活技能，希望他未来能够自力更生过好普通的生活。

而千辛万苦托举出一个孤独症大学生，毕业后下载mp3，天天的就业之路仍然艰难。刘乐在背后帮儿子捋过简历、演练过工作环境、设计过面试过流程等，但孩子去参加残联的招聘会，在线上投简历，回应仍是寥寥，办公室文职类的岗位几乎都把他拒之门外。刘乐不否认其中有儿子能力的问题，“但我们还是很努力，也一直保持学习，哪怕有一点希望，都想让他找到一个适合的工作。”

“只要给到就业机会，我或者特教老师陪他过几遍工作动线，他一定可以胜任。”刘乐说，先不说全职工作，目前面向孤独症成人的实习机会非常少，就业辅导也很稀缺。“比起谋生，就业更像是一个出门社交锻炼的机会和理由。孩子能力不同，一周不行的话，一周一次、两次都是好的。家长们宁愿陪着孩子去工作，因为长期呆在家里，与社会脱节，他们的功能就会退化。”

闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心理事长陈戎东也曾多次呼吁关注大龄孤独症人士的就业困境，他曾设想建立一个孤独症人士人才库，方便他们与有招募意愿的企业对接，让合适的人在合适的岗位上发光发热，实现高质量就业。“所谓高质量就业，就是得到这份工作，是因为他们能够胜任，甚至比健全同事做得更好下载mp3，并非因为孤独症患者的身份被同情和庇护。”陈戎东说，“只要支持充分合理，孤独症人士也能为社会作出贡献。”

眼下，“爱好”和“蓝丝带”也在大龄孤独症辅助性就业方面进行持续探索，但需要做的还有很多。回看过去20年，杨晓燕觉得，这或许只是一个开始，“我一直觉得，也许我们不可能真正打造一个世外桃源，但我始终相信，随着大家对这个群体的了解和包容，随着科学技术的进步与医学上的突破，更重要的是在政策上的支持和落实，我们的孩子未来非常有可能安心地生活在这个世界，成长、生活以及老去。那么，我们还是要一起努力啊！”

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